012. För en god sak i gott sällskap

Yes! Imorgon händer det! En fullsmockad dag i diabetesens tecken - jag lovar, detta är inget du vill missa!
Och som en liten inside information inför imorgon kan jag berätta att det i lotteriet finns vinster från bland annat Anna PS! Ni vet, hon från Sverige som designar underkläder, sportunderkläder, boxers och bikinis med smart och diskret förvaring för insulinpump. Oj, vad skulle inte jag göra för en bikini designad av henne...
(Detta är ett "diskret" julklappstips ifall jag inte vinner imorgon på lotteriet.)

Så kom dit imorgon för det goda sällskapet och den goda saken skull!
lillHill

011. Den lilla Diabetigern

 Fick höra talas om en ljuvlig liten berättelse om den mycket modiga Diabetigern genom mina diabetikerkumpaner på Facebook. Läs om livet i djungeln du också genom att klicka Här.

https://www.accu-chek.se/documents/fakta/lilla_diabetigern_1.pdf
”Blod igen! Det här var en blodig historia!”, muttrade diabetigern.

Om du inte får länken att fungera är det bara att Googla "Den lilla Diabetigern" så kommer du rätt!

Imorgon skall jag till DiabetesPolykliniken, håll tummarna för att mitt långtidssockret har sjunkit, själv tvivlar jag hårt med tanke på hur länge jag gått med alltför höga värden...
Det är inte det att jag slarvar, inte mäter och inte bryr mig, tvärt om. Men det tycks inte fungera, hur mycket jag än mäter, korrigerar och framförallt VILL.
"Jag skall göra ett super basal-program åt dig i din pump", sa Fästmannen en kväll. Jag log, men det är ju faktiskt så att det har ju jag redan gjort, om och om igen sen jag fick min pump för mer än 2 år sedan, men ännu har jag inte lyckats. Visst, det fungerar kanske en tid, men sen ändrar jag; nånting händer i min kropp eller min omgivning som gör att behovet av insulin ändras, och så är man där igen, på noll. Det var det där med det regelbundna levernet och det jämna humöret...

Diabetesigelkotten
S.Hill

010. När någon ser

Så sitter man här och tänker igen.
Jag avskyr dethär, det eviga tänkandet, ältandet som inte leder någon vart.
Idag är det inte på dig min diabetes, visst var du med, det är du alltid, ofrånkomligt, men du var inte den utlösande faktorn till ältandet, till D-deppen, du var bara där och reagerade negativt, så som du alltid gör, och då trillar jag dit, så som jag alltid gör. Vi är ett ganska förutsägbart par numera, tycker du inte?

Nej den utlösande faktorn är utomstående, delar inte min kropp så som vi gör, min diabetes och jag. Allt hände så snabbt trots att det pågått i veckor, ja nästan allt sedan skolan började. Men denna gång blev det personligt, det har det tidigare aldrig varit.

Det nya var nog att jag tröttnade, tröttnade på allt tjat och gnat, på allt negativt som omgivit mig alla dessa veckor, så jag bet ifrån. Bara svagt, men mot bättre vetande öppnade jag trots allt min käft. Inte bara en gång, utan tre. Den fjärde gången förblev jag tyst. Då hade vi gått från allmänt tjafs till personpåhopp och då valde jag att backa, trots att mitt huvud nog konstruerat ett flertal spydigheter att kasta tillbaka, kasta för allt jag redan bitit ihop, för allt jag hållit tillbaka, för allt jag velat stänga ute men inte riktigt lyckats med.

Men jag var tyst. Tyst för att jag visste att från denna punkt kan vi sedan inte reparera skadorna vi gör åt varandra, från denna punkt framåt är inget sen mera sig likt, från denna punkt bär det bara käpprätt åt helvete. Du kastade och for hem. Jag tystnade och stannade kvar. Tog mitt gamla goda skal i användning igen och fortsatte städa av mitt bord. Flera hörde. Men någon såg. En vänligt röst i ett avskilt rum och jag bryter ihop, visste inte själv varifrån tårarna kom, som om jag inte tidigare själv varit medveten om hur dessa veckor tärt lite hela tiden.

Mest föll nog tårarna för att jag då visste hur orättvist och snedvridet allt blivit. Hur jag i skolan varit den som tigit, ignorerar och försökt uppmuntra, trots att jag sakta tröttnat, dragits nedåt. Hur jag sedan väl hemkommen spytt galla över stackars Fästmannen, hur allt jag velat säga under dagen får sitt utlopp först då, över honom som inget ont gjort. Hur han snällt lyssnat, försökt uppmuntra och trösta, trots att problematiken inte varit hans. Detta måste få ett stopp, jag trivs ju så bra i skolan, jag gör ju så bra ifrån mig, detta skall inte bli någon stor grej.

Sen satt jag då där hos psykologen och berättade. Det var så skönt att få klä känslorna och tankarna i ord, det var så skönt att någon såg mig. Samtidigt kunde jag inte låta bli att tänka på hur ofta detta  hänt den senaste tiden, de senaste åren. Hur jag alltid sitter där och berättar. Hur jag efter min diagnos en dag inte längre orkade vara stark och bara gick i tusen bitar. Hur någon såg. Hur jag satt där första gången hos psykologen och berättade. Hur det gick sen. Att jag efter den stora D-deppen alltid är extra känsligt för allt som är negativt. Trots min lilla dos medicin, eller kanske är det just på grund av den, är jag inte stark nog psykiskt, inte än. Utan den klarar jag inte av min vardagliga små motgångar, klarar jag inte av att tänka mig att jag resten av mitt liv är sjuk. Inte än, men snart.

Därför har jag så svårt med negativitet, för det är något jag lärt mig att hålla fokus borta från. Det finns så mycket i mitt liv jag kunde klaga på, så mycket jag tycker är orättvist med min sjukdom, samhällets snedvridna bild av hur en diabetiker är och framför allt; varför jag? Men jag tänker inte så, FÅR inte tänka så, för varför skulle jag betona det negativa i mitt liv när det positiva ger så mycket mer?
Jag är diabetiker, so what?, jag är ju så mycket mer!
Syster, dotter, fästmö, sambo, Zumbainstruktör, matte, aqua-ledare, student, konstnär, studerande, kvinna...

Jo, diabetesen är med i alla dessa, men den avgör inte vem jag är som person - det gör jag! :)

Kom ihåg att det är okej att stundvis gråta över sin diabetes,
men kom då också ihåg att det är lika okej att skatta och fira trots sin diabetes.

Min diabetestatuering, draken som eldar diabetessymbolen. Ser ni även fjärilen som den skyddar? :)

För att jag får vara den jag är
lillHill

009. D-Butiken och den fria viljan

D-Butiken eller D-Kauppa är namnet dit ni ska söka er för att få tag på Diabetes armband och halsband. Klicka här så kommer ni rakt på dessa produkter. Det finns en hel rad av valmöjligheter, så säkert hittar alla något som passar en själv. Det är kanske är lite av ett måste att bära dessa, självvalt igen, men ändå, så då kan det ju åtminstone vara snyggt och passa ens egen stil.

http://www.diabetes.fi/d-kauppa/tunnukset

Annat roligt som man hittar i D-Butiken är bland annat kokböcker, infoblad om diabetes, om barn med diabetes, om tecken på lågt- respektive högt socker, allt med fina illustrationer. Dessutom finns där planscher med häftigheter som kostcirkel (och kostpyramiden) och hur många kolhydrater ett fat fullkornsgröt med rågkli på eller en rågbrödssmörgås med sallad innehåller jämfört med en näve kakor, ett wienerbröd eller en chokladbit. Den stora, förmanande rubriken lyder: DU VÄLJDER SJÄLV.
Ja-a, tack och lov. Idag har jag ätit småkakor och wienerbröd, det är ju fredag, och jag valde heeelt själv. Mycket inspirerande plansch måste jag säga!

Trevlig helg!
Sandra

008. Vem är mer värd?

Det finns två saker som jag alltid bär med mig, som jag alltid har på mig.
Spelar ingen roll var jag är, med vem jag är, eller vad jag gör, dessa två består.

Först av allt är det min förlovningsring. Den har en särskild plats i mitt hjärta och på min hand. Den är absolut det mest speciella och originella i smyckesväg du kan tänka dig, och den är min! Det bästa av allt, det som gör den ovärderlig för mig, är inte bara det att den är den enda i sitt slag, utan att den verkligen är min ring, tanken bakom, ja, hela processen bakom denna lätta lilla förädlade tingest, är bara för mig, för oss.

När vi började fundera kring vår förlovning kändes det som om jag hade ett omöjligt krav på våra ringar. Det är nämligen så att jag är allergisk mot nickel, ja i princip alla oäkta metaller och metallblandningar, samt guld. Därför är alla smycken jag bär antingen silver, rostfritt eller kirurgiskt stål. Gärna ville jag att även förlovningsringen skulle gå i samma färgton, för att smälta in just med de smycken jag redan äger, utan att för den skull vara just en vanlig silverring, jag ville ha något mera sofistikerat, något mera modernt, något mera personligt. Jag var villrådig, men min Fästman är inte min fästman för intet! 

S A M M A N S V E T S A D E  11V11V11

Min Fästman driver nämligen sitt eget företag inom metallbranschen, han är kunnig inom sitt område och är dessutom en mycket skicklig svetsare. Att jag var in och flamsade på han specialområde är en lätt underdrift. Titan var hans svar på alla mina frågor. Titan; lätt som aluminium, hårt som stål och ädelt som guld. Sofistikerat och modern!

Hur man får den personlig visste han också. Han tog ett papper, en penna, lade sig i sängen bredvid mig och sa "såhär har jag tänkt". han skissade upp två ringar, förklarade titanens olika egenskaper och möjligheter och visade sedan sin idé. Två identiska ringar så nära som på storleken, där kanterna är fasade och polerade till oklanderlig glans. Ytan på ringen blästras för att bli sammetslik och matt för att sedan graveras. Ytans matthet gör att graveringen blankhet blir ännu mera skinande och nästan stiger upp ur ringen. Jag var mållös, det var meningen.

Ringarna gjorde han själv åt oss ute i sin hall på kvällstid och den 11.11.11 förlovade vi oss sedan i Stockholm.
Nyfiken på vad graveringen runtomkring säger?
SAMMANSVETSADE, vad annat kan man förvänta sig av min svetsare?

Ringen och Armbandet, de två oersättliga! Och vad gillar ni de höstiga färgerna i bakgrunden?
Detdär är tyget till mitt senaste projekt i skolan, sprakande eller hur?

Det andra som jag aldrig tar av mig är givetvis mitt diabetesarmband. En bred länkad kedja i rostfritt stål, med DIABETES tydligt skrivet två gånger och den kännspaka diabetessymbolen "de fyra sockerbitarna"  mellan dessa.

Kom ihåg, och detta är viktigt, ni som är diabetiker har rätt att använda och bära dessa i alla lägen och situationer. Själv arbetade jag tidigare på en stor livsmedelsindustri i den närbelägna staden. Jag var på en linje som packade råa matvaror som sedan åkte direkt ute till butikerna. Hygien i detta sammanhang är A och O. Alla använde skyddskläder (rock, byxor, mössa) som byttes och tvättades varje dag. Vantar bytte man minst varje pass och skyddshandskarna som var utanpå byttes efter varje moment. Skorna desinficerades och tvättades mellan varje paus. Nagellack, alla typer av smycken; örhängen, klockor, ringar och halsband var förbjudna och smink skulle användas sparsamt. Allt detta är självklart och ett måste i en process som handhar livsmedel.

Mitt insjuknande kom mitt i min arbetsperiod på detta företag. Som ny diabetiker är det mycket som man är osäker på, insulindoserna är kanske inte helt rätt inställda ännu, dethär med räknade av kolhydrater sitter inte till hundra ännu och man är nu helt enkelt allmänt vilsen vad gäller ens egen kropp. Jag vägrade ta av mig mitt armband, för det var det enda jag var säker på just då; att jag var diabetiker, skulle någonting hända mig under arbetsdagen, så skulle mitt armband skvallra om vad som troligtvis var felet.
Det var min enda livlina när jag själv inte visste hur jag skulle bete mig, att någon annan troligtvis skulle veta bättre, bara de fick en chans.

Det blev diskussioner förstås, chefen ansåg att mitt armband skulle bort, hygienregler var hygienregler och skulle åtföljas av alla, varför skulle jag vara ett undantag? Jag påpekade att det inte var jag som var undantaget, min sjukdom var det,  alla diabetiker borde vara det. Jag ifrågasatte hur stor sannolikheten egentligen är om jag bär mitt armband som finns under skyddsrocken, innan för vantarna och handskarna, under ärmskyddet, att det blir en nationell smittokris med massdöd som följd, jämfört med sannolikheten att jag lämnar mitt armband i mitt klädskåp, får ett blodsockerfall, faller i koma och dör, för att ingen visste var som var fel och borde göras. (Jag vet, jag är bra på att överdriva både på massdödsfronten och på koma-döden, men allt måste ju dras till sin spets i viktiga förhandlingar.)
Vad var viktigare? Vad tror ni?

Diskussionen togs upp med arbetsskyddet som flaggande till min fördel. Det står till och med som undantagsparagraf i den allmänna hygienlagen att de som bär armband eller halsband för att märka upp sina kroniska sjukdomar har rätt att bära dessa, för sin egen och andras säkerhet. Så egentligen var detta aldrig en tvist, detta skulle och skall aldrig behöva bli en diskussion, någonstans, det vara bara någon som inte läst det finstilta tillräckligt bra.

Så, kom ihåg, du har lagen på din sida, utnyttja den, ditt liv är lika viktigt som alla andras.

Mitt Diabetes-armband hittar ni alltid kring min högra handled.
Dessutom har jag även en diabetestatuering av det större slaget, är det någon som är nyfiken på att se den?

Lika värdefull som alla andra,
trots att jag bara är en Sandra.

007. Alkohol

Solen skiner från en klarblå himmel, det är söndag och vädret är det bästa tänkbara en höstdag som denna; varmt, färgsprakande och inbjudande. Man får lust att vandra i skog och mark, plocka bär och baka paj. Dock är det sistnämnda det enda jag verkligen skulle göra i verkligheten.

Att plocka lingon är absolut inte min grej, jag äter ogärna de flesta slag av bär oavsett om de är färska, frysta eller förädlade till safter, sylter, krämer eller kompotter. Huäh, det är bara sådan jag är. Och det värsta jag vet är jordgubbar och hallon, huäh igen. Jag vet, jag är inte som du.

Att vandra i skog och mark är annars helt okej, men sedan ungefär tre veckor tillbaka är även detta otänkbart tack vare älgflugan. Hela vintern, våren och sommaren har jag och min trogna hund vandrat våra skogsrundor men nu tar det stopp tills snön ligger i täta drivor igen. Då allt liv som är mindre än min lilla spaniel har flugit söderut, gått i dvala eller frusit ihjäl. Vi sitter alltså med näsorna tryckta mot fönsterrutan, spanieln och jag, och inväntar ond bråd död.

 Hösten är den vackraste årstiden och den är verkligen ett slöseri med färger, väder och möjligheter när det kommer till en person som mig. Otacksam är jag innanför mitt fönster, diabetikern som drömmer om paj, när hösten bjuder in till ruskaresa kring knuten. Och nån paj blev det inte heller idag, vilket slöseri!

Söndagar är de dagar man tar det lugnt, det är ju dagen efter en lördagskväll. Verkligen praktiskt att de är inplanerade så, att veckans lugnaste dag infaller efter veckans vildaste kväll. Eller kanske det är något som fallit sig helt naturligt? Hur som helst var denna lördag inget undantag, nu när jag tänker efter kan jag inte komma på en enda lördagskväll det närmaste halvåret, året, som fallit utanför denna regel. Missförstå mig rätt, det är inte fest-fest-fest varje lördag i mitt liv, men kompiskretsen har fungerat så att inne i veckorna arbetar man med sitt och sedan när det blir till helg har man mötts upp hos någon för att ses, ta ett vinglas, kanske bowla, spela biljard eller bara prata in på småtimmarna. Ett sätt att umgås med alla och ta igen veckan som gått.

Nu vet dock alla, som umgås med mig alla dessa otaliga lördagskvällar, att jag inte dricker. Fel, att jag väldigt sällan dricker. Jag är inte nykterist, men jag är diabetiker. Så min orsak, min enda orsak är, igen, just du min diabetes. Självvalt, självklart. Ingen har förbjudit mig, det finns egentligen inga hinder, det är bara en fråga om vad jag prioriterar.

Dricker jag, blir jag precis som alla andra, påverkad av den alkohol jag drar i mig. Samtidigt är jag ju fortfarande diabetiker, så min förpliktelser gentemot mig själv och min hälsa kvarstår. Tumregeln för ett långt och friskt liv lyder: Jag måste ha koll på mitt socker i alla lägen. När jag äter, när jag tränar, när jag sover och så även när jag är full. Hur många av er har koll, på någonting, vad som helst, när ni är fulla?
Tänkte väl det.

Kan man tumma på den regel? Kan man någon gång slappna av? Måste alltid jag vara så präktig?
Klart man kan tumma, tumma så mycket ni vill. Slappna av? I mitt fall är detta med att inte få ta en cider eller inte få ta två glas vin varje helg inte ett problem, inget hinder för mig från att vara en social och stark personlighet. Ni som träffat mig som person vet att jag är långt ifrån en tyst och blyg människa. Att jag är den mest högljudda, den vildast dansande och den som hamnar i centrum oftast dessa lördagskvällar är en regel snarare än ett undantag. Jag kan tacka min personlighet för att jag smälter så bra in bland mina festande vänner. Och det är inte bara en gång som folk misstroget sedan sett på när jag satt mig bakom ratten och kört folk hem efteråt.

Jag vill inte framstå som präktig. Det är bara det att jag inte ser det som om jag avstår från något, för jag har inget behov, och vill jag ha en cider en helg, så tar jag en, svårare än så är det inte.

Problemet kommer sedan när man dricker mycket och kanske inte har så bra koll som man borde ha just då. Man blir sämre på att känna på sig när något inte är som det ska med ens sockernivå. Tänk dig själv; jag vet att mitt socker är på sjunkande när jag blir darrig, får dimmigare syn, börjar kallsvettas och känner mig ostadig på benen. Jag vet att jag har druckit när jag blir darrig, får dimmigare syn, får varmt och börjar svettas och känner mig ostadig på benen. Symtomen är exakt de samma, man kan inte särskilja den ena från den andra utan att ta regelbundna sockermätningar under kvällens lopp, vilket kanske inte är så lätt att komma ihåg eller ens bry sig om om man är lite rund under fötterna.

En annan sak som man kanske inte tänker på är att se till att fingrarna är rena när man kollar. Man vet hur det är i en stökig nattklubb; jag beställer alltid sötsliskiga drinkar, det är trångt, nån knuffas, man vinglar till och lite av drinken rinner längs kanterna och man får juice på fingrarna. I vimlet tänker man inte efter, tar ett sockerprov, som på grund av att blodet filtreras genom juicelagret ger ett för högt värde, detta man kanske då i misstag korrigerar och så är det hänt. Jag vill inte låta som en domedagsprofet, jag vill bara säga att små misstag sker så lätt när man inte är sitt vanliga, skarpa jag.

Levern fungerar inte heller som den ska när man dricker. Eller jo, den fungerar exakt som den ska, den renar blodet från alkohol så mycket den hinner medan du häller i dig så mycket du hinner. Problemet är att levern har fler än en funktion, men för att dra en parallell till till mannen, klarar den bara av att göra en sak åt gången. Ingen multi-tasking här inte. Levern skall nämligen leverera socker ut i blodet ifall nivån av någon anledning skulle sjunka. Så får man då ett blodsocker fall under festandet måste man själv se till att få tag i socker utifrån, levern som annars skulle ha skjutit in med lite hjälp, är upptagen med annat.

Goda vänner är det bästa att ha med sig när man gör staden osäker. Goda vänner som vet. Goda vänner som kan. Ingen vill bli plockad upp av polisen och sättas i fyllecell för tillnyktring när man egentligen tuppat av på grund av ett långt blodsocker och behöver vård. Genast.
För kom ihåg, symptomerna är samma, men följderna är livsavgörande.
Det vet goda vänner och nu vet även ni det.

Var goda vänner när ni är ute på stan, allt kanske inte är som det ser ut att vara.
Och diabetiker, jag ber er, ha på er era diabetesarmband eller -halsband, det är en billig livförsäkring!

lillHill och Fästmannen, på 50- och 60-tals maskerad förra lördagen.

Forsbys årliga fest.

lillHill
 


   

   

006. Skolan, Gud och Döden

Nu sitter jag här och tänker igen.
Hur mycket har jag, igen, inte tänkt denhär senaste tiden?
De senaste veckorna. På dig, min diabetes, på dig.
Hur mycket tid och hur mycket tankar stjäl du inte?
Måste varenda litet val jag gör, varenda liten struntsak vara så avgörande på hur vi mår ihop?

För ungefär fyra veckor sedan påbörjade jag en ny utbildning, jag började gå i skola pånytt.
Jag hade i våras kommit till en punkt där jag, igen på grund av diabetes, behövde göra nya val och se över min framtid. Att träna professionellt, att försörja sig på att träna och träna andra i synnerhet, är kanske inte det mest optimala yrket för en typ 1 diabetiker. Jag säger inte att det är omöjligt, jag säger bara att pusslandet med kost, motion, vila,  insulin och tid kan driva dig till vansinne för att det tar så mycket av din tid och din energi. Energi som du förbrukar i kulisserna bara för att kunna agera och fungera "normalt".

Så jag tröttnade. Tröttnade på att ägna nästan hela min vakna tid åt att tänka vad jag ska äta när för att få maximalt med energi för att orka träna en viss tid, utan att ät för mycket så att sockret blir för högt, utan att äta för lite så jag får ett hypo (ett lågt blodsockervärde) mitt under ett pass. Samtidigt som jag måste veta exakt när jag äter det jag äter för att inte riskera att avståndet mellan måltiden och mina träningar blir för långt och då riskera ett sockerfall, eller att jag äter för tätt inpå en träning och då igen har så mycket "aktivt insulin" kvar i kroppen efter måltiden att det påverkas av träningen och då igen ger ett hypo.

Sen kommer frågan när slår jag på "träningsinsulinet" (en sänkning av basaldosen) för att hålla ett jämt och bra värde under alla aktiva timmar utan att det vare sig stiger eller sjunker under denna tid. Hur länge skall denna funktion då sedan vara påslagen? En hel timme före träningen börjar och sen under alla de timmar träningen pågår? Skall den startas tidigare och avslutas senare? Tvärt om?Och vad ställer jag in mitt "träningsinsulin" på? 80% av vad basaldosen vanligen ligger på? 75%? 70%? Eller tar jag helt bort pumpen under min träning?

Bör jag dessutom höja basaldosen efter min träning över den normala dosen (typ till 120%)  för att kroppens egen sockerproduktion har stressats igång under träningen men har lite svårt att veta när jag tänkt sluta, och därför alltid drar över och på så vis ger sockervärdet en skyhög skjuts efter vissa tyngre pass?

Blev du trött i huvudet av att bara läsa mina funderingar?
Välkommen till min värld, ibland är jag också trött i huvudet, men jag försöker hålla det inom mig, att gnälla och jämra sig gör varken mig friskare eller min omgivning trivsammare. Men ändå, nog är man ju innerst inne djupt trött på att varje måltid är en matematisk formel, varje lite promenad eller fysisk ansträngning är ett vågspel, där kost vägs mot tid och intensitet, där varje slapp timme i soffan höjer sockret och varje timme i solen sänker. Där ett inrutat och rutinerat liv är a och o, där överraskningar och spontanitet inte existerar. Man äter regelbundet var tredje vaken timme, smått och hälsosamt utan utsvävningar, man arbetar med ett lugnt och rutinfast jobb, man har samma fritidsintresse (stavgång, hell yeah!) varje kväll och var natt kommer man sig tidigt i säng. Som person är man lugn, stressar aldrig och är jämn i humöret. Man är en programmerad robot med en 24 timmars agenda som looopar dag ut och dag in, år efter år. Din kropp vet vad som sker när, likaså din diabetes.
Din diabetes mår bra. Gör du?

Som huvudpersonen sa i diabetesdukumentären "För barnets skull": "Det kanske är optimalt för mig att en dag äta lunchen först kl 4, men det är ju inte optimalt för min diabetes." Hur gör man då? Skall min diabetes styra och begränsa mitt liv, eller skall mitt liv få styra och förarga min diabetes (som då i sin tur gör mitt liv till ett helvete som tack).

Det heter att alla diabetiker måste bli vän med sin diabetes. Det är som att adda Hitler på Facebook.
"Här, gräv i mitt liv, lär känna mina vänner, du som är så (ö)känd gör mig säkert populär och öppnar säkert upp möjligheterna till spännande framtida jobb."

Diabetesen är till och med (ö)kändare än Hitler, är mycket mera aktuell i dagens samhälle, mera spridd (även om Finland har flest typ 1 diabetiker i världen) och kommer i längden att ta livet att fler människor än vad Adolf hann med. Det är min vän det, min diabetes.

Anledning till att jag trasslade in mig i detta inlägg till att börja med är att min diabetes inte gillar att sitta still i skolan. Han gnäller som sin vana trogen på nyheter och förändringar, men denna protest är den värsta jag hittills upplevt, och den går inte över! Första vecka gick bra, då trodde han naivt att skolgången bara var temporär, men måndagen vecka därpå kom första protesten, sockret sjönk inte under 10 mmol/l på hela dagen (och natten). Då var jag naiv och trodde att detta var tillfälligt (att jag aldrig lär mig), så jag lät dagarna gå och mitt stackars huvud grunna över vad ont jag nu gjort i mitt liv.

Jag kommer aldrig att glömma den dagen när jag kom tillbaka till jobbet efter min diagnos och en kollega helt allvarligt sa till mig att "Vissa straffar Gud mesama.") Min diabetes må vara ett levande helvete, men något straff det är det fanimej inte! (Dessutom hör jag inte till kyrkan, så vad en Gud som inte är min skulle gå och lägga sig i mitt liv kan man ju undra, jag tror nog han har tillräckligt med arbete att straffa sina egna.)

Nu kom jag av mig igen. Nåja, testade att köra andra delen av vecka två på 125% (alltså en 25% höjning av basala insulindosen) för att se om detta skulle hjälpa. Det gjorde det, så jag gick då in och ändrade mitt program och höjde alla dygnets vakna basaldoser med 25% (de nattliga doserna höjde jag med ca 15%). Detta fungerade inte alls vecka 3, när sockret igen inte sjönk under 10 mmol/l.
Nu är jag inne på den fjärde veckan och mitt socker har nu under tre veckor (med några få utspridda timmars undantag) inte gått under 10 strecket, det är ganska farligt och tröttsamt i längden.

Just nu i skrivandets stund testar jag på att köra ytterligare 25% på den redan ökade balsaldosen. Det tycks fungera, åtminstone för nu. Men är det friskt? (Ursäkta det lustiga uttrycket.) Att på under 3 veckors tid bli tvungen att höja basalen med över hälften, med mer än 50% av vad man vanligtvis har klarat sig på?

Jag har ju trots allt inte tränat på hela våren och sommaren, bara lite för egen del, så basalen höjdes redan första gången i ungefär mars/april från "aktivt-lite-insulin" till "normal-människa-insulin".

Alternativet är ju annars att jag av någon underlig anledning håller på att bli insulinresistent och på så vis inte kan tillgodogöra den insulin jag pumpar in i kroppen, mitt socker kommer isåfall att fortsätta stiga och jag kommer att dö. Men det är ju i och för sig inte en trevlig tanke, så jag håller mig till "hatar-att-sitta-still-i-skolan"-teorin istället.
Dötråkigt vissa gånger, men inte dödligt. ;)

Jag och världens bästa klass, mitt underbara BEKL12, vi är verkligen ett vinnande team! 

  lillHill

005. Den skrämmande framtiden

Quattro, bääbisen som snart ska bli en del av vår lilla familj.

En hop med mina färgglada hjälpmedel i vardagen.
Pumpen, sprutor, stickor, nålar, mätare, glukos...

Jag är en sådan som funderar, på allt och inget, ibland fantiserar jag ihop något skoj för att göra verkligheten lite mera spännande. (Fråga bara gubbarna på RA Tools i Jeppis, deras verklighet är minst sagt spännande var gång jag kliver in genom dörren för Fästmannens räkning; jag är inte bara företagets bästa svetsare, jag är även delägare och en av grundarna av Fästmannens metallföretag, jag är dessutom expert på alla verktyg, redskap, svetsar och olika metallkompositer, dessutom är jag kinkig, krävande och oblyg.) Det sista är ingen fantasi, men man får ta delar av sig själv med när man far på äventyr. Tro mig, jag är ökänd på RA Tools och  jag älskar att gå dit.

 När jag inte förbättrar min verklighet eller hittar på öden åt djur och folk runtomkring brukar hjärnan fördjupa sig i den verklighet jag delar med er andra, den faktabaserade verkligheten. Från att ha skapat hjältar, spöken och mysterier går då mitt sinne på djupet med frågor kring min existens, min sjudom och min framtid. En tanke är populärare än andra och mals ofta genom mitt medvetande. Jag tycks älska att vända och vrida den trots att jag vet att inget svar finns att finna i mitt inre, inget kan stilla den fundering, den lilla ångest jag har inför framtiden.

Jag är i den åldern att folk i min vänkrets är gifta, har nyligen byggt hus eller bygger och skaffar barn. Detta har jag ingen panik över, jag har ingen brådska att bli gift, och att starta ett husbygge när jag inte ens är färdigt skolgången och vet vad och var jag vill med mitt liv, lockar inte, men detta med barn har alltid varit en stor fråga för mig, ett viktigt ställningstagande.

Redan innan jag fick Diabets hade jag på klart att jag inte ville ha barn. Hela tanken kändes som ett enda stort ansvar, ett stort frihetsberövande och en självförminskning, att inte längre vara fokus och första prioritet i ens i ens eget liv. Jag ville inte vara den som bär ansvaret för någon annan, tänk om jag skulle misslyckas? Jag ville inte ge upp min frihet att kunna resa och bo var jag vill, när jag själv vill, utan tanke på vad som är bäst för någon annan än för mig själv. Och främst, att inte vara viktigast i mitt eget liv, att vara tvungen att inskränka mina egna behov och min egen vilja, mitt liv, för någon annan.

När jag sen diagnostiserades med Diabetes i februari 2009 ändrades den tanken lite, även om slutresultatet var det samma, jag ville inte ha barn. I och med min sjukdom är det en risk, en större risk än för en frisk person att bli och vara gravid. En god sockerbalans  håller fostret och mig i form, men jag har inte rätt att föda normalt eftersom risken att jag förblöder är så stor. (En diabetiker har svårt att koagulera blod, att självläka små som stora sår och lider en mycket högre risk för inflammationer och komplikationer.) Dessutom får man inte gå hela sina 9 månade ut, utan fostret tas ut redan kring 8 månader med planerat kejsarsnitt. Detta får ytterligare inte göras på ett ’vanligt’ sjukhus (typ Malmska i Jakobstad), eftersom risken för komplikationer är högre än normalt.

Att jag sedan dessutom har svårare att bli gravid på grund av min Diabetes gör heller inte saken bättre.

Detta är den fakta som serverats åt mig vid ett antal tillfällen vid DiabetesPoly, just för att jag är ”i dendär passande åldern” av 24 år och kvinna. Ung vuxen, redo att bilda familj. Men det är jag inte, jag är inte redo, för tanken som gror i mitt huvud kvarstår, livnär sig på min rädsla och tveksamhet.

Det värsta jag vet är min sjukdom, min diabetes. Alla stadier, alla skeenden och delar, alla nivåer av min sjudom hatar jag. Inte ens min värsta fiende skulle jag önska denna plåga, denna medvetenhet om det sköra i livet och levandet som jag bär med mig varje dag. Och det värsta av allt; som jag ska bära med mig varje dag resten av mitt liv också, hur långt det än blir. Det värsta jag vet, för resten av mitt liv. Ponera då att jag vill och lyckas bli gravid, att jag föder och alla överlever. Lycka och välgång, den lilla lyckliga familjen, den perfekta vardagen. Tills den dag när knytet diagnostiseras med min högst ärftliga och fortfarande kroniska sjukdom. Vem bar på den genen? Jag. Vem får oskyldigt bära den sjudomen resten av sitt liv? Barnet. Det är mitt fel, om vårt gemensamma barn blir sjuk, och för det skulle jag aldrig komma förlåta mig själv. Ett oskyldigt barn! Jag vet ju att jag är sjuk, hur skulle jag våga ta den risken?

Tanken hoppar raskt vidare till hundar, raser och kennlar. Hundavel, där man tar fram det bästa lynnet, de starkaste generna och den finaste pälsen, där mamma och pappa alltid är champions och alla papper pekar på endast fina, friska gener, granskat av dyra veterinärer och experter. Allt för att individen och rasen ska hållas så frisk och stark som möjligt, så att rasen ska kunna leva vidare, generation efter generation utan att försvagas och dö ut. Har du då på din kennel en hund med ett tydligt hjärtfel, en blodsjudom eller något annat som kan ge svaga valpar och bromsa rasen så tas denna ur avel, den får leva sitt liv, men inte sprida vidare det den lider av till följande generation.

Så känner jag mig, som hundvalpen med ett hängöra och det andra örat uppe, det är sött (som socker) men ett genfel som inte bör bli till någon vana. Jag tas ur avel. Så känner jag, vi gör kloka beslut när vi avlar fram våra husdjur, pälsdjur och nyttodjur. Som människa får man själv bestämma, om man vill, när man vill och med vem man vill. Beslutet fattar man själv, och det har jag inget emot. Det är just det, att det är upp till mig att fatta ett klokt beslut som inte bara påverka min och fästmannens framtid men även våra ofödda barns framtid.

Jag vet att det inte är någon garanti att barnet blir friskt bara för att man själv är frisk, men nu är det inte det som är frågeställningen, för jag är redan sjuk. Jag vet även att mitt barn kan blir hur friskt som helst, trots mina sjuka gener. Livets lottdragning, men jag har sällan tur i spel.

Nu har jag ju en bekant som nyligen blivit mamma till en gullig liten son, och hon är liksom jag typ 1 diabetiker.  Jag ser ju lyckan i föräldrarskapet, men undrar om samma tankar har funnits även här, eller om det bara är jag som tänker för mycket och lever för lite.

Jag har även bekanta som är ”friska” mödrar till barndiabetiker.  Supermammor skulle jag vilja kalla er, inte bara har ni satt er in i vår brokiga värld av sprutor, motion och kolhydrater, ni lägger även ner tid och energi på att vara en närvarande och rättvis mor till era övriga barn, en kärleksfull och vaken partner samtidigt som ni ofrivilligt är ert barns främsta diabetessköterska, ert barns livlina.

Hur min framtid blir vet jag inte, och det är kanske ska vara så just nu. Jag behöver inte veta nu, jag behöver inte fatta några beslut nu, men jag undrar ändå.

Sandra Hill,
Diabetes nu och föralltid

004. Med fördomar som drivkraft

lillHill på Diabetespicknick i lördagens solsken!

Maxi avnjuter vårsolen och gott sällskap

Fästmannen följde också med!

Det första ljudet som nådde mina öron i lördags när jag vakande var regnet som slog mot rutan.
Det första jag såg när jag öppnade ögonen var vinden som slet och rev utanför mitt fönster. Min smarttelefon upplyste mig om att temperaturen ute var 4 grader och att idag var dagen som de unga diabetikerna, barndiabetikerna och deras föräldrar skulle träffas för första gången – på picknick ute i det fria. Jag kunde inte backa, idéen hade jag fått vara med och kläcka, jag representerade inte bara mig själv utan även den unga sidan av organisationen, och dessutom ville jag ju så väldigt gärna! Dethär var ju dagen jag längtat efter så förfärligt mycket, dagen - när allt skulle får sin början!

När jag fick diagnosen Diabetes Mellitus i februari 2009 öppnades samtidigt en ny värld upp för mig, ett föreningsliv, ett nätverk av andra i samma sits – Jakobstadsnejdens Diabetikerförening r.f. Just då, när allt var nytt, kändes inte detta så viktigt, jag hade nog med mig själv och min nya situation. Men att bli medlem var varken svårt eller dyrt och fast jag inte kände för att delta aktivt i föreningen så fick jag åtminstone tidningen Diabetes och den hjälpte mig att lära mig om mig själv. Som en manual som med jämna mellanrum kom på posten och som sakta men säkert ledde mig vidare i mitt liv.

Det blev höst och det blev vinter och föreningen bjöd in till traditionell julfest vid Hotell Polaris. Hittills hade jag legat lågt, nästan smugit mig fram med min sjukdom,  detta mycket på grund av att jag var så ensam, ingen annan i min omgivning kunde förstå hela omfattningen av vad jag höll på att gå igenom, inte hur gärna de än ville, inte hur mycket jag än försökte förklara. Det var säkert därför jag hade bestämt mig för att gå på denna julfest, för att träffa andra, alla på hela festen må vara främlingar för mig, men jag visste att ett hade vi gemensamt, och det enda som betydde något just då.

Jag bjöd pappa med som date och stöd, vi åkte dit och alla fördomar jag hittills hade stött på i mitt dryga halvår långa liv som diabetiker, alla fördomar, alla missförstånd, satt kring dessa bord samlade till fest. Jag ville vända och gå hem, jag kände mig så utstirrad och missanpassad att jag ville gråta, här – där jag skulle möta mina egna, här där jag skulle passa in, kände jag mig mer exponerad och ensammare än någonsin.

Medelålderna måste ha varit över 75 år. Gamla mormödrar och farfäder. Tjocka glasögon och lösa tänder. En doft av vadmal. Och jag och pappa. Jag ville ta död på alla fördomar folk bombarderat mig med om att diabetes bara är något gamla människor får. Som bara gamla människor har. Det eller så ska du vara tjock. Riktigt tjock. Båda går också bra; gammal och tjock. Det är den diabetiker det!  Detta ville jag utplåna från min näthinna genom att träffa riktiga diabetiker, diabetiker i alla former, stora som små, gamla som unga, de som skulle ha varit på denna fest... trodde jag.

Nu visste jag inte vad jag skulle tro, där stod jag, 21 år och festklädd, utstirrad av 100 personer över 65. De visste tydligen inte heller vad de skulle tro. Vi satte oss ned vid ett enskilt bord och där fick vi sitta ensamma hela eftermiddagen, nu var jag lika ensam som jag hittills bara känt mig. Att vi hade både en präst och en begravningsentreprenör på plats gjorde inte det hela bättre .

När jag kom hem var jag på dåligt humör, detta skulle ju ge mig den bekräftelse på existens och samhörighet som jag så förtvivlat behövde, inte spä på den fördomar som redan låg och puttrade ute i nejden!

Nu såhär i efterhand är jag glad att det gick som det gick, för det öppnade mina ögon inför bristerna inom föreningen, det tände min kämparvilja, min vilja att förändra! Om vi unga diabetiker inte ens syns i diabetessammanhang, hur ska vi då kunna hävda vårt plats ute i samhället, skapa den medvetenhet och närhet som vi så förtvivlat behöver?

Numera är jag  viceordförande inom Jakobstadsnejdens Diabtikerförening r.f,  jag tog höstmötet 2011 med storm, deklarerade min närvaro och sa att jag ville in i styrelsen.  Det var allt som behövdes, en stark vilja och en övertygelse om att man kan förändra bara man får. Det får jag, mer än gärna, och sedan den dagen har jag arbetat för att väcka intresset bland oss unga, men även för föräldrar till barndiabetiker, att bli mera aktiv inom vår förening, att våga ta plats, att kräva plats!

Jag kan inte dra detta lass helt själv, till min hjälp har både unga diabetikers och föräldrar och tillsammans utformar vi en plan för vad vi vill göra, vi utbyter funderingar kring motgångar och vad som kunde förbättras, vad vi saknar i vår vardag. Detta återknyter till lördagens händelse, vårt första trevande försök att samla unga, barn och föräldrar kring picknick och lek. Att hitta, dela och knyta nya band. Och så regnar det!

Som ni alla vet, så sprack dock molntäcket slutligen upp på eftermiddagen lagom till picknicken och även om vi inte var så många så kände jag åtminstone en bra känsla i magen efteråt, för nu, nu är vi påväg åt rätt håll!

Vill du veta mer om vår föreningsverksamhet?
Vill du vara med i den unga gruppen som smider planer över Facebook?
Vill du delta i nästa träff, när vi ska se på film?
Tag då kontakt med mig, via bloggen, e-mail eller facebook!

Viceordförande,
Sandra Hill

003. Imorgon ses vi

...Eller hur?

Diabetiker på grönbete
Sandra Hill

002. Typ 1 since 2009

Glukospastiller - Siripiri i pepparmint, citron, ananas, apelsin,
jordgubb och hallon. Fattas ur min samling är svartvinbär och kola.

Siripiri finns även smart förpackade en och en i en påse med
blandade smaker. (Alla ovan + banan och körsbär.)

Min personliga favorit av glukospastiller är svenska versionen
Dextro. Favoritsmakerna är Classic och Lakrits.

Förlåt.
Förlåt om jag startade hela mitt bloggäventyr med att chocka er alla, det var inte meningen, men gårdagens händelse, chocktillståndet, eller hypot, fascinerar mig något oerhört.
Hypo är något som är så specifikt och avgörande för oss diabetiker. Det som sker när vi missberäknat motion, kost eller båda, och i och med detta orsakar ett blodsockerfall, en rejäl, och ibland livshotande, minskning av kroppens energireserver. Det är inte så skrämmande som det låter när man är i det, för hjärnan och kroppen är inställd på sockerjakt, inte på panik, det har man inte energi till, för det hjälper en inte.

Jag brukar vanligvis ha tabletterna med mig, med det är ju misstag som det som jag breskrev i föregående inlägg som är intressanta att återge, och som sker. Inte behöver jag skriva  här om alla de andra gånger den senaste månaden när jag känt av ett hypo, tagit mina fyra tabletter och fortsatt. Tråkigt vardagsliv. Det är när jag som diabetiker misslyckas som jag, och alla diabetiker med mig, behöver en medveten omgivning.

Det är det jag vill skapa med min blogg, en medvetenhet om att vi finns, en medvetenhet om att diabetes är så mycket mer  än bara dagliga sprutor vid måltiderna, så mycket mer än din gammelmormor som äter Boströms sockerfria muffins. En medveten omgivning till vårt förfogande så att om och när vi misslyckas så går det ändå väl. :)

Och med detta välkomnar jag in er alla i min värld, min synliga version av en osynlig sjudom!
Sandra Hill,
typ 1 diabetiker since 2009

001. En diabetikers onsdag

Diabetiker matte och hjärt-och kärlsjukdoms hunden.

Det var en helt vanlig onsdag.
Eller så vanlig
en onsdag kan bli
när pappa tagit
ledig från jobbet
för att kapa och klyva in ved.
En helt vanlig onsdag,
fast med lite sällskap.
En helt vanligt onsdag,
precis idag.

Eftersom även jag är ledig,
och inte hade
något bättre för mig
att fördriva dagen med,
så erbjud jag mig att
stapla den ved han klöv.
Perfekt för mig,
något att hänga händerna på i några timmar,
samtidigt som man får motion och frisk luft.

Vädret var perfekt,
strålande sol med lite vind
som höll en avkyld i arbetet.
Min hund hängde som vanligt
med som sällskap,
hans uppgift för dagen var,
tydligen, att gräva en djup grop,
en väldigt nödvändig,
och användbar, stor, djup grop.
(Som matte inser man att ens nästa uppgift
blir att fylla igen detdär onödiga hålet.)

Så vi satte igång, jag med mitt staplande, hunden med sitt grävande.
En tid in i jobbet började jag svettas
och tänkte flyktigt att jag nog har dålig kondition.
Sen började huvudet bulta,
även detta reagerade jag inte desto mer på,
jag är ju trots allt sjukskriven för huvudvärk,
även om denna var onödigt hård.
Sen med ens slog magen knut på sig själv, vilken smärta!
Jag fick släppa de klabbar jag höll i och ta stöd mot hopen.

Då först insåg jag.
Dimman kom över min syn och hela huvudet åkte karusell.
Allt blev otydligt för en sekund,
hela jag upplöstes för att sedan kallas tillbaka av mitt starka huvud.
Socker! Jag måste ha socker! Hitta socker!
Huvudet skrek samtidigt som jag försökte hitta den bästa lösningen.
Skulle jag stappla iväg till pappa som klöv på andra sidan gården,
eller skulle jag förska ta mig in själv och hitta mina glukospastiller?

Jag behövde hjälp och det illa kvickt!
Ett sockerfall som detta är inte att leka med,
för varje sekund som tickade iväg gled jag mer och mer mot medvetslöshet.
Inte pappa, du hinner inte, du orkar inte.
Och om jag hann, kunde jag då längre formulera en förståelig mening?
Kunde jag ens prata? Jag var inte så säker.
Mitt huvud var inte klart nog, och min finmotorik var som bortblåst.
Alla kroppsfunktioner släktes sakta ner, en efter en,
i den ordning de ansågs vara minst nödvändiga.

Om han såg mig kollapsa på vägen, skulle han förstå?
Kanske. Men kanske är inte ett tillräckligt bra svar.
Mindes han vad jag har sagt om dessa situationer?
Klarade han av ett såndant här nödläge,
för mig är det långt ifrån första gången,
men han har aldrig tidigare upplevt
de fulla effekterna och konsekvensera av min sjukdom.

In! Socker! In!
Jag lydde huvudet.
Stapplade mot huset, motoriken var svag, men fungerade än.
Upp med dörren, in i hallen, vidare till trappan.
Trappan! Shit trappan till övre våningen!
Jag kollapsade på det första trappsteget och dimman kom igen.
Ingen hittar dig här i tid! Huvudet drog mig tillbaka igen.

Jag kommer att förlora medvetandet.
Tanken drog igenom huvudet mitt i dimman.
Det är såhär det känns, tänkte jag, när man förlorar medvetandet helt.
Ingen hittar dig här i tid! Upp!

Jag reste mig halvt om halvt upp.
Kröp, gick, minns inte, uppåt.
Jag hörde inget längre och synen kom och for ut ur dimman.
Huvudet hade fastnat i en evig karusell.
Väl uppe vinglade jag den kända vägen till mitt rum,
nappade tag i en stång med glukos
och lät händerna slita i förpackningen medan benen bar mig mot toaletten,
mitt huvuds djävulska berg-och-dalbana gav obehagliga effekter i magen.

Väl över tröskeln till toaletten kollapsade jag på det svala golvet.
Skönt, tänkte jag, jag behöver vila.
Jag slöt ögonen och världen blev med ens lite lugnare.
Jag kände inte längre av min tunga, svårstyrda kropp.
Socker först, viskade huvudet, sen får du sluta ögonen så länge du vill.
Jag tog en bit glukos och tuggade frånvarande, tydligen med öppen mun,
för tabletten pulveriserades och landade på kind och golv.

Du måste äta fyra, sa huvudets allt svagare röst,
du måste svälja fyra, sen ska vi vila.
Jag tog motvilligt en till,
pressade samman läpparna,
tuggade och visste inte hur man svalde.
Svälj. Svälj! Vi behöver det här, annars får jag aldrig sova.
Kroppen svalde och jag upprepade proceduren tre gånger till.
Efter detta tystnade huvudet,
jag slöt ögonen en sista gång där på toalettgolvet,
med ena handen ännu hållandes mina tabletter.

Jag öppnade ögonen.
Hur mycket tid hade förflutit?
Allt var tydligt nu. Golvet, toalettrullen, känseln i mina tår.
Huvudet malde på som vanligt
och hela kroppen kändes sval, inte längre svettig.
Jag reste mig om tittade in i spegeln.
Likblek. Inte bara vit, utan nästan genomskinlig.
Såhär ser jag ut när jag är död, tänkte jag makabert,
medan jag stirrade in i min egen spegelbild,
liksom för att förvissa mig om
att jag än en gång lyckats undkomma medvetslösheten,
att jag än en gång gått in i gränslandet
men kommit mig välbehållen därifrån.
Detta hade jag gjort till en rutin.
Att kolla att jag fortfarande levde.

Ett leende spred sig sakta över mitt ansikte och färgen började återvända.
Sockret hade nu fyllt min kropp med ny energi,
och vad bättre var, mer bara kom.
Att överdosera socker är ju inte kriminellt, eller hur?

Jag drog på mig handskarna igen som jag hittade i trappan,
öppnade ytterdörren och begav mig ut i solen med min hund.
Mycket ved skulle ännu staplas, djupare och bredare skulle gropen ännu bli.

Men denna gång har jag glukosen i bakficka.

En helt vanlig onsdag
Sandra Hill