tisdag 5 juni 2012

005. Den skrämmande framtiden

Quattro, bääbisen som snart ska bli en del av vår lilla familj.

En hop med mina färgglada hjälpmedel i vardagen.
Pumpen, sprutor, stickor, nålar, mätare, glukos...
Jag är en sådan som funderar, på allt och inget, ibland fantiserar jag ihop något skoj för att göra verkligheten lite mera spännande. (Fråga bara gubbarna på RA Tools i Jeppis, deras verklighet är minst sagt spännande var gång jag kliver in genom dörren för Fästmannens räkning; jag är inte bara företagets bästa svetsare, jag är även delägare och en av grundarna av Fästmannens metallföretag, jag är dessutom expert på alla verktyg, redskap, svetsar och olika metallkompositer, dessutom är jag kinkig, krävande och oblyg.) Det sista är ingen fantasi, men man får ta delar av sig själv med när man far på äventyr. Tro mig, jag är ökänd på RA Tools och  jag älskar att gå dit.

 När jag inte förbättrar min verklighet eller hittar på öden åt djur och folk runtomkring brukar hjärnan fördjupa sig i den verklighet jag delar med er andra, den faktabaserade verkligheten. Från att ha skapat hjältar, spöken och mysterier går då mitt sinne på djupet med frågor kring min existens, min sjudom och min framtid. En tanke är populärare än andra och mals ofta genom mitt medvetande. Jag tycks älska att vända och vrida den trots att jag vet att inget svar finns att finna i mitt inre, inget kan stilla den fundering, den lilla ångest jag har inför framtiden.

Jag är i den åldern att folk i min vänkrets är gifta, har nyligen byggt hus eller bygger och skaffar barn. Detta har jag ingen panik över, jag har ingen brådska att bli gift, och att starta ett husbygge när jag inte ens är färdigt skolgången och vet vad och var jag vill med mitt liv, lockar inte, men detta med barn har alltid varit en stor fråga för mig, ett viktigt ställningstagande.

Redan innan jag fick Diabets hade jag på klart att jag inte ville ha barn. Hela tanken kändes som ett enda stort ansvar, ett stort frihetsberövande och en självförminskning, att inte längre vara fokus och första prioritet i ens i ens eget liv. Jag ville inte vara den som bär ansvaret för någon annan, tänk om jag skulle misslyckas? Jag ville inte ge upp min frihet att kunna resa och bo var jag vill, när jag själv vill, utan tanke på vad som är bäst för någon annan än för mig själv. Och främst, att inte vara viktigast i mitt eget liv, att vara tvungen att inskränka mina egna behov och min egen vilja, mitt liv, för någon annan.

När jag sen diagnostiserades med Diabetes i februari 2009 ändrades den tanken lite, även om slutresultatet var det samma, jag ville inte ha barn. I och med min sjukdom är det en risk, en större risk än för en frisk person att bli och vara gravid. En god sockerbalans  håller fostret och mig i form, men jag har inte rätt att föda normalt eftersom risken att jag förblöder är så stor. (En diabetiker har svårt att koagulera blod, att självläka små som stora sår och lider en mycket högre risk för inflammationer och komplikationer.) Dessutom får man inte gå hela sina 9 månade ut, utan fostret tas ut redan kring 8 månader med planerat kejsarsnitt. Detta får ytterligare inte göras på ett ’vanligt’ sjukhus (typ Malmska i Jakobstad), eftersom risken för komplikationer är högre än normalt.

Att jag sedan dessutom har svårare att bli gravid på grund av min Diabetes gör heller inte saken bättre.

Detta är den fakta som serverats åt mig vid ett antal tillfällen vid DiabetesPoly, just för att jag är ”i dendär passande åldern” av 24 år och kvinna. Ung vuxen, redo att bilda familj. Men det är jag inte, jag är inte redo, för tanken som gror i mitt huvud kvarstår, livnär sig på min rädsla och tveksamhet.

Det värsta jag vet är min sjukdom, min diabetes. Alla stadier, alla skeenden och delar, alla nivåer av min sjudom hatar jag. Inte ens min värsta fiende skulle jag önska denna plåga, denna medvetenhet om det sköra i livet och levandet som jag bär med mig varje dag. Och det värsta av allt; som jag ska bära med mig varje dag resten av mitt liv också, hur långt det än blir. Det värsta jag vet, för resten av mitt liv. Ponera då att jag vill och lyckas bli gravid, att jag föder och alla överlever. Lycka och välgång, den lilla lyckliga familjen, den perfekta vardagen. Tills den dag när knytet diagnostiseras med min högst ärftliga och fortfarande kroniska sjukdom. Vem bar på den genen? Jag. Vem får oskyldigt bära den sjudomen resten av sitt liv? Barnet. Det är mitt fel, om vårt gemensamma barn blir sjuk, och för det skulle jag aldrig komma förlåta mig själv. Ett oskyldigt barn! Jag vet ju att jag är sjuk, hur skulle jag våga ta den risken?

Tanken hoppar raskt vidare till hundar, raser och kennlar. Hundavel, där man tar fram det bästa lynnet, de starkaste generna och den finaste pälsen, där mamma och pappa alltid är champions och alla papper pekar på endast fina, friska gener, granskat av dyra veterinärer och experter. Allt för att individen och rasen ska hållas så frisk och stark som möjligt, så att rasen ska kunna leva vidare, generation efter generation utan att försvagas och dö ut. Har du då på din kennel en hund med ett tydligt hjärtfel, en blodsjudom eller något annat som kan ge svaga valpar och bromsa rasen så tas denna ur avel, den får leva sitt liv, men inte sprida vidare det den lider av till följande generation.

Så känner jag mig, som hundvalpen med ett hängöra och det andra örat uppe, det är sött (som socker) men ett genfel som inte bör bli till någon vana. Jag tas ur avel. Så känner jag, vi gör kloka beslut när vi avlar fram våra husdjur, pälsdjur och nyttodjur. Som människa får man själv bestämma, om man vill, när man vill och med vem man vill. Beslutet fattar man själv, och det har jag inget emot. Det är just det, att det är upp till mig att fatta ett klokt beslut som inte bara påverka min och fästmannens framtid men även våra ofödda barns framtid.

Jag vet att det inte är någon garanti att barnet blir friskt bara för att man själv är frisk, men nu är det inte det som är frågeställningen, för jag är redan sjuk. Jag vet även att mitt barn kan blir hur friskt som helst, trots mina sjuka gener. Livets lottdragning, men jag har sällan tur i spel.

Nu har jag ju en bekant som nyligen blivit mamma till en gullig liten son, och hon är liksom jag typ 1 diabetiker.  Jag ser ju lyckan i föräldrarskapet, men undrar om samma tankar har funnits även här, eller om det bara är jag som tänker för mycket och lever för lite.

Jag har även bekanta som är ”friska” mödrar till barndiabetiker.  Supermammor skulle jag vilja kalla er, inte bara har ni satt er in i vår brokiga värld av sprutor, motion och kolhydrater, ni lägger även ner tid och energi på att vara en närvarande och rättvis mor till era övriga barn, en kärleksfull och vaken partner samtidigt som ni ofrivilligt är ert barns främsta diabetessköterska, ert barns livlina.

Hur min framtid blir vet jag inte, och det är kanske ska vara så just nu. Jag behöver inte veta nu, jag behöver inte fatta några beslut nu, men jag undrar ändå.

Sandra Hill,
Diabetes nu och föralltid

8 kommentarer:

  1. Malin med Casper5 juni 2012 20:20

    Jag kan tänka mig in i din oro, kanske om du skulle få kontakt med/läsa om flera typ 1:or som fått barn så kanske oron skulle lätta. Men jag vet att det är STENKOLL på sockret som gäller vid graviditet. Det i sig är säkert avskräckande. Nu minns jag inga procenter, men är det inte så att det är ganska liten risk i % att barnet får diabetes fast mamman har jämfört med om pappan har då det är mycket högre??? Vill du ha barn fast är rädd det ska få diabetes så är det nog tyvärr bara en risk du får ta, det skulle du nog också klara då du måste. Barnet kan nog trots allt leva ett lyckligt liv trots denna (piss)sjukdom! Men jag förstår du gruvar dig för graviditet/förlossning :( Kram på dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jo, det har du helt rätt i, risken är större om fadern bär på genen än om modern bär på den, men fortfarande är dendär risken där, oavsett hur liten eller stor den är.
      Jag tvivlar inte en sekund på att inte barnet skulle kunna leva ett fullvärdigt och lyckligt liv trots denna sjukdom, det är jag ju ett levande exempel på! :)
      Men, man är ändå aldrig riktigt som alla andra... Om det då beror på en själv eller samhället runt om kring, har jag ännu inte lyckats luska ut...

      Kram Malin, snart ses vi! <3

      Radera
  2. Vilken SUPERtext! Den skulle ju kunna vara skriven av mig...på riktigt! Jag fick gåshud! Du vet inte hur länge och hur mycket jag funderat på samma saker innan jag ändrade mig - ja, jag ville ha barn! Jag hade oxå bestämt att jag inte sku ha barn, hundarna sku räcka men jag ångrar mig inte alls. Det är ljuvligt att vara mamma!
    Men jag känner diabetiker som fött normalt och de där att de sku vara svårare att bli gravid stämmer inte på mig iaf... =)
    Med facit på hand sku de ju ha varit bättre att barnet sku ha kommit för 10 år sedan. Men JAG var inte redo, nej verkligen inte... Speciellt med tanke på ögonen som nu krånglar sku de ha varit bättre jo...men allt går inte som i Strömsö =)
    Men Sandra du är ung ännu och har haft diabetes så kort tid. Du hinner ännu fundera och behöver inte bestämma dig nu... Och om alla människor skulle genomgå "avelsgranskning" så sku de födas väldigt lite barn. Min största rädsla är ju oxå att lilla Liam ska få diabetes. Han har inte riskgenerna. Jag grät då jag öppnade brevet med det resultatet. Han kan ju i allafall få diabetes men risken är mindre :D

    Kram på dig Lill-Hill! Fortsätt blogga för de gör du så bra!

    ps kan int jag få komma med till Tools-butiken nån gång? Jag som är din advokat och allt ;)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Lotta! Det var dej jag syfta på, hundmänniskan som blev lycklig mamma! <3
      Skönt att läsa ditt svar, det lättar lite att höra att samma tankar funnits hus dig, ett tag kände jag mig helt paranoid!

      Hihi, allt går inte som i Strömsö.. haha, inget i mitt liv har väl hittills gått det, så varför skulle jag mittiallt kräva det, det vore ju avvikande om något! ;)

      Vah? Kan man kolla upp om man bär eller har riskgenerna? Det finns ett sånt test att göras? Oh, berätta mer! Även jag får tårar i ögonen framför min skärm bara att få läsa att Liam inte har dem, Lotta, shit vad fantastiskt underbart! <3

      Du är alltid välkommen till Tools med mig, jag lär behöva en advokat nästa gång har jag på känn. ;)
      Bara en sån sak som att sist jag var in dit hade de redan plockat ihop allt jag skulle ha i en påse. På påsen hade de skrivit Fästmannens firmanamn; PS Metall, men hade i "misstag" fått in ett "M" mellan, som de strukit över: PMS Metall... *skrattar* Förstå hur ökänd jag är där ;)

      Kramar <3

      Radera
  3. Kul att läsa din blogg Sandra! Spännande tankegångar. Jag håller med Charlotta i kommentaren ovan, om alla människor skulle avelsgranskas skulle det knappast bli speciellt många barn. Det finns så oändligt många obehagliga saker man ärver riskgener för, allt från alkoholism till cancer och psykiska störningar. Jag tror inte att någon går fri. Därför känner jag spontant att diabetes inte borde vara något hinder för den som vill ha barn. Däremot kan det vara bra att vara medveten om den genetiska sårbarheten och vara extra mån om sitt barns hälsa. Men det är jag övertygad om att en diabetikerförälder är.

    En viktig fråga: Vem är Quattro? Är han er nya hundvalp? :D

    Kram

    SvaraRadera
  4. Hej på er medsystrar!

    Du skriver suveränt lillHill!! Gissa om jag känner mig träffad både en å två ggr...? Du kan vara lugn med dina funderingar, jag hör också till de realistiska funderarna. Har dock börjat tänka om, du har ju tid på dig, annat är det med mig... Gäller "bara" att hitta den andra personen i ekvationen :) Kör hårt Sandra!!

    SvaraRadera
  5. Jag tror världen skulle må bra av en minikopia av dig/ eller flera :) Sköt om dig vännen... Skruffboll

    SvaraRadera
  6. Hej Sandra!
    Hittade just till din blogg och kommer att börja följa den fr.o.m. nu. Otroligt bra inlägg! Jag lider själv av en mystisk autoimmunitetssjukdom som drabbat mina lungor och känner igen mig mycket i dina funderingar. Jag har varit så mycket sjuk att jag aldrig ens hunnit tänka tanken på barn, medan kompisarna bygger hus, gifter sig o.s.v. Är nu 27 år. Så mycket tid som går åt till att se till sig själv, hur ska man då hinna ägna sig 110% åt någon annan? Min sjukdom går i skov och måste behandlas med cellgifter, vilka i tillräckligt hög dos kan göra mig steril berättade läkarna. Tanken på att föra sjukdomen vidare känns också hemsk, så jag kan inte säga annat än att jag förstår dig och din oro. Samtidigt tror jag att varken du eller jag skulle ångra oss om vi skulle skaffa barn, fastän jag själv är ljusår ifrån det.
    Jag bloggar också om hur det är att leva med min autoimmuna sjukdom sedan ett år tillbaka (lunganistormen.blogspot.com) ifall du är intresserad.
    Tack än en gång för din fina blogg! :) och ha en skön sommar!

    SvaraRadera