004. Med fördomar som drivkraft

lillHill på Diabetespicknick i lördagens solsken!

Maxi avnjuter vårsolen och gott sällskap

Fästmannen följde också med!

Det första ljudet som nådde mina öron i lördags när jag vakande var regnet som slog mot rutan.
Det första jag såg när jag öppnade ögonen var vinden som slet och rev utanför mitt fönster. Min smarttelefon upplyste mig om att temperaturen ute var 4 grader och att idag var dagen som de unga diabetikerna, barndiabetikerna och deras föräldrar skulle träffas för första gången – på picknick ute i det fria. Jag kunde inte backa, idéen hade jag fått vara med och kläcka, jag representerade inte bara mig själv utan även den unga sidan av organisationen, och dessutom ville jag ju så väldigt gärna! Dethär var ju dagen jag längtat efter så förfärligt mycket, dagen - när allt skulle får sin början!

När jag fick diagnosen Diabetes Mellitus i februari 2009 öppnades samtidigt en ny värld upp för mig, ett föreningsliv, ett nätverk av andra i samma sits – Jakobstadsnejdens Diabetikerförening r.f. Just då, när allt var nytt, kändes inte detta så viktigt, jag hade nog med mig själv och min nya situation. Men att bli medlem var varken svårt eller dyrt och fast jag inte kände för att delta aktivt i föreningen så fick jag åtminstone tidningen Diabetes och den hjälpte mig att lära mig om mig själv. Som en manual som med jämna mellanrum kom på posten och som sakta men säkert ledde mig vidare i mitt liv.

Det blev höst och det blev vinter och föreningen bjöd in till traditionell julfest vid Hotell Polaris. Hittills hade jag legat lågt, nästan smugit mig fram med min sjukdom,  detta mycket på grund av att jag var så ensam, ingen annan i min omgivning kunde förstå hela omfattningen av vad jag höll på att gå igenom, inte hur gärna de än ville, inte hur mycket jag än försökte förklara. Det var säkert därför jag hade bestämt mig för att gå på denna julfest, för att träffa andra, alla på hela festen må vara främlingar för mig, men jag visste att ett hade vi gemensamt, och det enda som betydde något just då.

Jag bjöd pappa med som date och stöd, vi åkte dit och alla fördomar jag hittills hade stött på i mitt dryga halvår långa liv som diabetiker, alla fördomar, alla missförstånd, satt kring dessa bord samlade till fest. Jag ville vända och gå hem, jag kände mig så utstirrad och missanpassad att jag ville gråta, här – där jag skulle möta mina egna, här där jag skulle passa in, kände jag mig mer exponerad och ensammare än någonsin.

Medelålderna måste ha varit över 75 år. Gamla mormödrar och farfäder. Tjocka glasögon och lösa tänder. En doft av vadmal. Och jag och pappa. Jag ville ta död på alla fördomar folk bombarderat mig med om att diabetes bara är något gamla människor får. Som bara gamla människor har. Det eller så ska du vara tjock. Riktigt tjock. Båda går också bra; gammal och tjock. Det är den diabetiker det!  Detta ville jag utplåna från min näthinna genom att träffa riktiga diabetiker, diabetiker i alla former, stora som små, gamla som unga, de som skulle ha varit på denna fest... trodde jag.

Nu visste jag inte vad jag skulle tro, där stod jag, 21 år och festklädd, utstirrad av 100 personer över 65. De visste tydligen inte heller vad de skulle tro. Vi satte oss ned vid ett enskilt bord och där fick vi sitta ensamma hela eftermiddagen, nu var jag lika ensam som jag hittills bara känt mig. Att vi hade både en präst och en begravningsentreprenör på plats gjorde inte det hela bättre .

När jag kom hem var jag på dåligt humör, detta skulle ju ge mig den bekräftelse på existens och samhörighet som jag så förtvivlat behövde, inte spä på den fördomar som redan låg och puttrade ute i nejden!

Nu såhär i efterhand är jag glad att det gick som det gick, för det öppnade mina ögon inför bristerna inom föreningen, det tände min kämparvilja, min vilja att förändra! Om vi unga diabetiker inte ens syns i diabetessammanhang, hur ska vi då kunna hävda vårt plats ute i samhället, skapa den medvetenhet och närhet som vi så förtvivlat behöver?

Numera är jag  viceordförande inom Jakobstadsnejdens Diabtikerförening r.f,  jag tog höstmötet 2011 med storm, deklarerade min närvaro och sa att jag ville in i styrelsen.  Det var allt som behövdes, en stark vilja och en övertygelse om att man kan förändra bara man får. Det får jag, mer än gärna, och sedan den dagen har jag arbetat för att väcka intresset bland oss unga, men även för föräldrar till barndiabetiker, att bli mera aktiv inom vår förening, att våga ta plats, att kräva plats!

Jag kan inte dra detta lass helt själv, till min hjälp har både unga diabetikers och föräldrar och tillsammans utformar vi en plan för vad vi vill göra, vi utbyter funderingar kring motgångar och vad som kunde förbättras, vad vi saknar i vår vardag. Detta återknyter till lördagens händelse, vårt första trevande försök att samla unga, barn och föräldrar kring picknick och lek. Att hitta, dela och knyta nya band. Och så regnar det!

Som ni alla vet, så sprack dock molntäcket slutligen upp på eftermiddagen lagom till picknicken och även om vi inte var så många så kände jag åtminstone en bra känsla i magen efteråt, för nu, nu är vi påväg åt rätt håll!

Vill du veta mer om vår föreningsverksamhet?
Vill du vara med i den unga gruppen som smider planer över Facebook?
Vill du delta i nästa träff, när vi ska se på film?
Tag då kontakt med mig, via bloggen, e-mail eller facebook!

Viceordförande,
Sandra Hill

003. Imorgon ses vi

...Eller hur?

Diabetiker på grönbete
Sandra Hill

002. Typ 1 since 2009

Glukospastiller - Siripiri i pepparmint, citron, ananas, apelsin,
jordgubb och hallon. Fattas ur min samling är svartvinbär och kola.

Siripiri finns även smart förpackade en och en i en påse med
blandade smaker. (Alla ovan + banan och körsbär.)

Min personliga favorit av glukospastiller är svenska versionen
Dextro. Favoritsmakerna är Classic och Lakrits.

Förlåt.
Förlåt om jag startade hela mitt bloggäventyr med att chocka er alla, det var inte meningen, men gårdagens händelse, chocktillståndet, eller hypot, fascinerar mig något oerhört.
Hypo är något som är så specifikt och avgörande för oss diabetiker. Det som sker när vi missberäknat motion, kost eller båda, och i och med detta orsakar ett blodsockerfall, en rejäl, och ibland livshotande, minskning av kroppens energireserver. Det är inte så skrämmande som det låter när man är i det, för hjärnan och kroppen är inställd på sockerjakt, inte på panik, det har man inte energi till, för det hjälper en inte.

Jag brukar vanligvis ha tabletterna med mig, med det är ju misstag som det som jag breskrev i föregående inlägg som är intressanta att återge, och som sker. Inte behöver jag skriva  här om alla de andra gånger den senaste månaden när jag känt av ett hypo, tagit mina fyra tabletter och fortsatt. Tråkigt vardagsliv. Det är när jag som diabetiker misslyckas som jag, och alla diabetiker med mig, behöver en medveten omgivning.

Det är det jag vill skapa med min blogg, en medvetenhet om att vi finns, en medvetenhet om att diabetes är så mycket mer  än bara dagliga sprutor vid måltiderna, så mycket mer än din gammelmormor som äter Boströms sockerfria muffins. En medveten omgivning till vårt förfogande så att om och när vi misslyckas så går det ändå väl. :)

Och med detta välkomnar jag in er alla i min värld, min synliga version av en osynlig sjudom!
Sandra Hill,
typ 1 diabetiker since 2009

001. En diabetikers onsdag

Diabetiker matte och hjärt-och kärlsjukdoms hunden.

Det var en helt vanlig onsdag.
Eller så vanlig
en onsdag kan bli
när pappa tagit
ledig från jobbet
för att kapa och klyva in ved.
En helt vanlig onsdag,
fast med lite sällskap.
En helt vanligt onsdag,
precis idag.

Eftersom även jag är ledig,
och inte hade
något bättre för mig
att fördriva dagen med,
så erbjud jag mig att
stapla den ved han klöv.
Perfekt för mig,
något att hänga händerna på i några timmar,
samtidigt som man får motion och frisk luft.

Vädret var perfekt,
strålande sol med lite vind
som höll en avkyld i arbetet.
Min hund hängde som vanligt
med som sällskap,
hans uppgift för dagen var,
tydligen, att gräva en djup grop,
en väldigt nödvändig,
och användbar, stor, djup grop.
(Som matte inser man att ens nästa uppgift
blir att fylla igen detdär onödiga hålet.)

Så vi satte igång, jag med mitt staplande, hunden med sitt grävande.
En tid in i jobbet började jag svettas
och tänkte flyktigt att jag nog har dålig kondition.
Sen började huvudet bulta,
även detta reagerade jag inte desto mer på,
jag är ju trots allt sjukskriven för huvudvärk,
även om denna var onödigt hård.
Sen med ens slog magen knut på sig själv, vilken smärta!
Jag fick släppa de klabbar jag höll i och ta stöd mot hopen.

Då först insåg jag.
Dimman kom över min syn och hela huvudet åkte karusell.
Allt blev otydligt för en sekund,
hela jag upplöstes för att sedan kallas tillbaka av mitt starka huvud.
Socker! Jag måste ha socker! Hitta socker!
Huvudet skrek samtidigt som jag försökte hitta den bästa lösningen.
Skulle jag stappla iväg till pappa som klöv på andra sidan gården,
eller skulle jag förska ta mig in själv och hitta mina glukospastiller?

Jag behövde hjälp och det illa kvickt!
Ett sockerfall som detta är inte att leka med,
för varje sekund som tickade iväg gled jag mer och mer mot medvetslöshet.
Inte pappa, du hinner inte, du orkar inte.
Och om jag hann, kunde jag då längre formulera en förståelig mening?
Kunde jag ens prata? Jag var inte så säker.
Mitt huvud var inte klart nog, och min finmotorik var som bortblåst.
Alla kroppsfunktioner släktes sakta ner, en efter en,
i den ordning de ansågs vara minst nödvändiga.

Om han såg mig kollapsa på vägen, skulle han förstå?
Kanske. Men kanske är inte ett tillräckligt bra svar.
Mindes han vad jag har sagt om dessa situationer?
Klarade han av ett såndant här nödläge,
för mig är det långt ifrån första gången,
men han har aldrig tidigare upplevt
de fulla effekterna och konsekvensera av min sjukdom.

In! Socker! In!
Jag lydde huvudet.
Stapplade mot huset, motoriken var svag, men fungerade än.
Upp med dörren, in i hallen, vidare till trappan.
Trappan! Shit trappan till övre våningen!
Jag kollapsade på det första trappsteget och dimman kom igen.
Ingen hittar dig här i tid! Huvudet drog mig tillbaka igen.

Jag kommer att förlora medvetandet.
Tanken drog igenom huvudet mitt i dimman.
Det är såhär det känns, tänkte jag, när man förlorar medvetandet helt.
Ingen hittar dig här i tid! Upp!

Jag reste mig halvt om halvt upp.
Kröp, gick, minns inte, uppåt.
Jag hörde inget längre och synen kom och for ut ur dimman.
Huvudet hade fastnat i en evig karusell.
Väl uppe vinglade jag den kända vägen till mitt rum,
nappade tag i en stång med glukos
och lät händerna slita i förpackningen medan benen bar mig mot toaletten,
mitt huvuds djävulska berg-och-dalbana gav obehagliga effekter i magen.

Väl över tröskeln till toaletten kollapsade jag på det svala golvet.
Skönt, tänkte jag, jag behöver vila.
Jag slöt ögonen och världen blev med ens lite lugnare.
Jag kände inte längre av min tunga, svårstyrda kropp.
Socker först, viskade huvudet, sen får du sluta ögonen så länge du vill.
Jag tog en bit glukos och tuggade frånvarande, tydligen med öppen mun,
för tabletten pulveriserades och landade på kind och golv.

Du måste äta fyra, sa huvudets allt svagare röst,
du måste svälja fyra, sen ska vi vila.
Jag tog motvilligt en till,
pressade samman läpparna,
tuggade och visste inte hur man svalde.
Svälj. Svälj! Vi behöver det här, annars får jag aldrig sova.
Kroppen svalde och jag upprepade proceduren tre gånger till.
Efter detta tystnade huvudet,
jag slöt ögonen en sista gång där på toalettgolvet,
med ena handen ännu hållandes mina tabletter.

Jag öppnade ögonen.
Hur mycket tid hade förflutit?
Allt var tydligt nu. Golvet, toalettrullen, känseln i mina tår.
Huvudet malde på som vanligt
och hela kroppen kändes sval, inte längre svettig.
Jag reste mig om tittade in i spegeln.
Likblek. Inte bara vit, utan nästan genomskinlig.
Såhär ser jag ut när jag är död, tänkte jag makabert,
medan jag stirrade in i min egen spegelbild,
liksom för att förvissa mig om
att jag än en gång lyckats undkomma medvetslösheten,
att jag än en gång gått in i gränslandet
men kommit mig välbehållen därifrån.
Detta hade jag gjort till en rutin.
Att kolla att jag fortfarande levde.

Ett leende spred sig sakta över mitt ansikte och färgen började återvända.
Sockret hade nu fyllt min kropp med ny energi,
och vad bättre var, mer bara kom.
Att överdosera socker är ju inte kriminellt, eller hur?

Jag drog på mig handskarna igen som jag hittade i trappan,
öppnade ytterdörren och begav mig ut i solen med min hund.
Mycket ved skulle ännu staplas, djupare och bredare skulle gropen ännu bli.

Men denna gång har jag glukosen i bakficka.

En helt vanlig onsdag
Sandra Hill