005. Den skrämmande framtiden

Quattro, bääbisen som snart ska bli en del av vår lilla familj.

En hop med mina färgglada hjälpmedel i vardagen.
Pumpen, sprutor, stickor, nålar, mätare, glukos...

Jag är en sådan som funderar, på allt och inget, ibland fantiserar jag ihop något skoj för att göra verkligheten lite mera spännande. (Fråga bara gubbarna på RA Tools i Jeppis, deras verklighet är minst sagt spännande var gång jag kliver in genom dörren för Fästmannens räkning; jag är inte bara företagets bästa svetsare, jag är även delägare och en av grundarna av Fästmannens metallföretag, jag är dessutom expert på alla verktyg, redskap, svetsar och olika metallkompositer, dessutom är jag kinkig, krävande och oblyg.) Det sista är ingen fantasi, men man får ta delar av sig själv med när man far på äventyr. Tro mig, jag är ökänd på RA Tools och  jag älskar att gå dit.

 När jag inte förbättrar min verklighet eller hittar på öden åt djur och folk runtomkring brukar hjärnan fördjupa sig i den verklighet jag delar med er andra, den faktabaserade verkligheten. Från att ha skapat hjältar, spöken och mysterier går då mitt sinne på djupet med frågor kring min existens, min sjudom och min framtid. En tanke är populärare än andra och mals ofta genom mitt medvetande. Jag tycks älska att vända och vrida den trots att jag vet att inget svar finns att finna i mitt inre, inget kan stilla den fundering, den lilla ångest jag har inför framtiden.

Jag är i den åldern att folk i min vänkrets är gifta, har nyligen byggt hus eller bygger och skaffar barn. Detta har jag ingen panik över, jag har ingen brådska att bli gift, och att starta ett husbygge när jag inte ens är färdigt skolgången och vet vad och var jag vill med mitt liv, lockar inte, men detta med barn har alltid varit en stor fråga för mig, ett viktigt ställningstagande.

Redan innan jag fick Diabets hade jag på klart att jag inte ville ha barn. Hela tanken kändes som ett enda stort ansvar, ett stort frihetsberövande och en självförminskning, att inte längre vara fokus och första prioritet i ens i ens eget liv. Jag ville inte vara den som bär ansvaret för någon annan, tänk om jag skulle misslyckas? Jag ville inte ge upp min frihet att kunna resa och bo var jag vill, när jag själv vill, utan tanke på vad som är bäst för någon annan än för mig själv. Och främst, att inte vara viktigast i mitt eget liv, att vara tvungen att inskränka mina egna behov och min egen vilja, mitt liv, för någon annan.

När jag sen diagnostiserades med Diabetes i februari 2009 ändrades den tanken lite, även om slutresultatet var det samma, jag ville inte ha barn. I och med min sjukdom är det en risk, en större risk än för en frisk person att bli och vara gravid. En god sockerbalans  håller fostret och mig i form, men jag har inte rätt att föda normalt eftersom risken att jag förblöder är så stor. (En diabetiker har svårt att koagulera blod, att självläka små som stora sår och lider en mycket högre risk för inflammationer och komplikationer.) Dessutom får man inte gå hela sina 9 månade ut, utan fostret tas ut redan kring 8 månader med planerat kejsarsnitt. Detta får ytterligare inte göras på ett ’vanligt’ sjukhus (typ Malmska i Jakobstad), eftersom risken för komplikationer är högre än normalt.

Att jag sedan dessutom har svårare att bli gravid på grund av min Diabetes gör heller inte saken bättre.

Detta är den fakta som serverats åt mig vid ett antal tillfällen vid DiabetesPoly, just för att jag är ”i dendär passande åldern” av 24 år och kvinna. Ung vuxen, redo att bilda familj. Men det är jag inte, jag är inte redo, för tanken som gror i mitt huvud kvarstår, livnär sig på min rädsla och tveksamhet.

Det värsta jag vet är min sjukdom, min diabetes. Alla stadier, alla skeenden och delar, alla nivåer av min sjudom hatar jag. Inte ens min värsta fiende skulle jag önska denna plåga, denna medvetenhet om det sköra i livet och levandet som jag bär med mig varje dag. Och det värsta av allt; som jag ska bära med mig varje dag resten av mitt liv också, hur långt det än blir. Det värsta jag vet, för resten av mitt liv. Ponera då att jag vill och lyckas bli gravid, att jag föder och alla överlever. Lycka och välgång, den lilla lyckliga familjen, den perfekta vardagen. Tills den dag när knytet diagnostiseras med min högst ärftliga och fortfarande kroniska sjukdom. Vem bar på den genen? Jag. Vem får oskyldigt bära den sjudomen resten av sitt liv? Barnet. Det är mitt fel, om vårt gemensamma barn blir sjuk, och för det skulle jag aldrig komma förlåta mig själv. Ett oskyldigt barn! Jag vet ju att jag är sjuk, hur skulle jag våga ta den risken?

Tanken hoppar raskt vidare till hundar, raser och kennlar. Hundavel, där man tar fram det bästa lynnet, de starkaste generna och den finaste pälsen, där mamma och pappa alltid är champions och alla papper pekar på endast fina, friska gener, granskat av dyra veterinärer och experter. Allt för att individen och rasen ska hållas så frisk och stark som möjligt, så att rasen ska kunna leva vidare, generation efter generation utan att försvagas och dö ut. Har du då på din kennel en hund med ett tydligt hjärtfel, en blodsjudom eller något annat som kan ge svaga valpar och bromsa rasen så tas denna ur avel, den får leva sitt liv, men inte sprida vidare det den lider av till följande generation.

Så känner jag mig, som hundvalpen med ett hängöra och det andra örat uppe, det är sött (som socker) men ett genfel som inte bör bli till någon vana. Jag tas ur avel. Så känner jag, vi gör kloka beslut när vi avlar fram våra husdjur, pälsdjur och nyttodjur. Som människa får man själv bestämma, om man vill, när man vill och med vem man vill. Beslutet fattar man själv, och det har jag inget emot. Det är just det, att det är upp till mig att fatta ett klokt beslut som inte bara påverka min och fästmannens framtid men även våra ofödda barns framtid.

Jag vet att det inte är någon garanti att barnet blir friskt bara för att man själv är frisk, men nu är det inte det som är frågeställningen, för jag är redan sjuk. Jag vet även att mitt barn kan blir hur friskt som helst, trots mina sjuka gener. Livets lottdragning, men jag har sällan tur i spel.

Nu har jag ju en bekant som nyligen blivit mamma till en gullig liten son, och hon är liksom jag typ 1 diabetiker.  Jag ser ju lyckan i föräldrarskapet, men undrar om samma tankar har funnits även här, eller om det bara är jag som tänker för mycket och lever för lite.

Jag har även bekanta som är ”friska” mödrar till barndiabetiker.  Supermammor skulle jag vilja kalla er, inte bara har ni satt er in i vår brokiga värld av sprutor, motion och kolhydrater, ni lägger även ner tid och energi på att vara en närvarande och rättvis mor till era övriga barn, en kärleksfull och vaken partner samtidigt som ni ofrivilligt är ert barns främsta diabetessköterska, ert barns livlina.

Hur min framtid blir vet jag inte, och det är kanske ska vara så just nu. Jag behöver inte veta nu, jag behöver inte fatta några beslut nu, men jag undrar ändå.

Sandra Hill,
Diabetes nu och föralltid